Cansados de enviar cartas, solicitudes, conminatorias, memoriales, amparos y otras medidas legales a diferentes instituciones y autoridades, los miembros de la Asociación de Pacientes Hemofílicos de Santa Cruz determinaron denunciar públicamente lo que viene ocurriendo en el hospital de Niños, Mario Ortiz y la Gobernación cruceña, quienes estarían poniendo en riesgo la salud y la vida de al menos 50 menores de edad que padecen esa enfermedad y que ahora se ven imposibilitados de acceder a una medicación esencial, gratuita y certificada.
Al respecto, el abogado y presidente de la asociación, Nelson Bustamante, denunció que desde la Gobernación y una funcionaria del hospital de Niños estarían truncando los tratamientos a los pacientes e incumpliendo las leyes y normas vigentes del país, además de una resolución judicial.
“En el 2015, el presidente Evo Morales promulgó la Ley 754, de Dotación gratuita de medicamentos antihemofílicos, donde establece que los gobiernos departamentales son los responsables de adquirir y dotar gratuitamente medicamentos antihemofílicos factor VIII y IX, para pacientes con hemofilia y controlar que estos sean idóneos según las normas vigentes. Sin embargo esto último no se cumple porque nos están dando un medicamento de dudosa procedencia que carece de certificaciones internacionales, exponiendo así la salud y la vida de nuestros hijos”, denunció.
Bustamante explicó que el problema con la dotación de medicamentos gratuitos de parte de la Gobernación data desde el mismo 2015, cuando se promulgó la ley, pues afirman que tuvieron que hacer movilizaciones para que las autoridades departamentales cumplan la norma.
“Tuvimos que marchar, amenazar con huelgas, hacer bloqueos para que recién el doctor Oscar Urenda meta en el Programa Operativo Anual (POA) del 2017 la medicación, con una inversión de 1millón de dólares que se replicó en el POA del 2018, sin embargo en el 2019 y 2020 no compraron nada y nos dejaron a todos a la deriva”, apuntó.
El jurista señaló que debido a la dejadez de las autoridades de la Gobernación, de la gestión de Rubén Costas, en abril inician acciones legales con un Amparo de cumplimiento con lo que buscaban conseguir la tan necesaria medicación para sus hijos.
“Lo que pedíamos era medicamentos para nuestros hijos que diariamente padecen con esta enfermedad, sin embargo nos tomaron como los malos de la película y en vez de ayudarnos empezaron a intentar perjudicarnos y atentar contra la vida de nuestros chicos”, lamentó.
Bustamente indicó que en la resolución del amparo constitucional, la sala determinó que la adquisición de medicación antihemofílica no debía ser anual, sino trimestral; lo cual habría molestado a los representantes de la Gobernación cruceña.
“La respuesta de los abogados y de las mismas autoridades fue peor, porque intentaron bajar el presupuesto de 1 millón de dólares, que era para 30 pacientes inicialmente, a 2 millones de bolivianos, cuando ya habían registrado más de 80 enfermos hemofílicos”, protestó.
El presidente de la asociación y padre de un niño con hemofilia dijo que finalmente luego de tanta pelea legal, se consiguió que hagan una licitación a la cual le quitaron un requisito esencial, como lo es la certificación internacional de la calidad del medicamento y además no los dejaron participar en la selección.
“La ley nos faculta como asociación de acompañar y fiscalizar la adquisición de medicamentos; pero no nos dejaron y, claro, no lo hicieron porque en las especificaciones técnicas adicionales de la licitación, la Gobernación le quitó la parte donde se pide el respaldo con certificado de la EMA/FDA que son las instituciones mundialmente reconocidas que garantizan la calidad de un medicamento, ¿y qué pasa con esto? La empresa que eligen para la dotación de este importante medicamento, Farmedical, es una que no tiene estos certificados y que trae medicamentos de la India de dudosa procedencia”, dijo.
Bustamente explicó que pese a las quejas de la asociación, la Gobernación adquirió esa medicación de origen indio, situación que incluso ha sido cuestionada por la Federación Mundial de Hemofilia, que envió una representación al Ministerio de Salud, que a su vez solicitó a la Gobernación cruceña un informe sobre los medicamentos antihemofílicos cuestionados, pero a la fecha no existe respuesta alguna.
“No han constado al Ministerio de Salud, no responden nuestras cartas y nos quieren obligar a que coloquemos esos medicamentos dudosos a nuestros hijos. Ahora mismo hay una donación de la Federación Mundial de Hemofilia a la que no podemos acceder porque a la hematóloga del hospital de niños, Karla Cruz Ramírez, no le da la gana de hacer la solicitud del medicamento hasta que se acaben los dudosos y esos no pueden ser usados porque hay un proceso legal en curso, entonces la Gobernación nos deja en indefención”, apuntó.
El abogado sindicó a la hematóloga del hospital de niños y a su representante legal, Omar Pérez, de no cumplir las normas, pues el fiscal que lleva el caso de estos medicamentos emitió una resolución para que no sean usados y pese a ello, la médico insiste en lo contrario.
“No pueden ser usados por orden fiscal, no deben ser usados porque carecen de certificación y ya han habido casos donde los pacientes terminan con sida y hepatitis por un medicamento antihemofílico sin garantía y no quieren pedir otra medicación porque no les da la gana y se aprovechan de que somos de escasos recursos y ya estamos desesperados porque nuestros hijos sufren dolores tremendos diariamente”, lamentó.
El abogado anunció que de no ser escuchados por las autoridades de la Gobernación iniciarán movilizaciones hasta lograr la dotación de medicamentos certificados e idóneos para sus hijos.
